映画:ロレンツォのオイル

1月14日(月)曇り
20℃、35%(就寝前加湿)、23℃セット
3℃(朝外気温)、10℃(朝室温);5℃(外気温)(12.00)


今日も寒い。この寒さは暫く続きそう。My君に「元気か」と電話をする。元気のようだが、お互い当分の間は冬籠りしようと語り合った。


9日に放映された映画「ロレンツォのオイル/命の詩(1992年)」を録画で視た。難病のALDにかかった息子を助けようと、懸命に自力で治療法を探しあてた両親の涙の苦労実話に基づく映画とのこと。
ALDという難病があることは漠然と知っていたが、詳しくは分からなかった。この映画で、母親から息子のみにX染色体遺伝する遺伝病であって、脂肪酸の新陳代謝をする能力が下がり、脳に脂肪酸が溜まり脳が犯され、身体の自由がきかなくなり、麻痺→難聴→言語障害→発狂→昏睡→死亡ということになるのを始めて知った。映画の坊やは、奇跡的に父親が探し当てたオイル(エルカ酸オイル)を飲むことで進行をくい止めることができたが、万能薬ではないようだ。坊やを演じた幼児、少年の演技力には感心した。